Presidenta y fundadora de la Fundación Pilares, Pilar Rodríguez es gerontóloga y experta en servicios sociales, y licenciada en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad Complutense de Madrid.
Fue co-redactora del Plan Gerontológico (1990) y Directora de Programas en el IMSERSO. De 1993 a 1999 dirigió el Servicio de Estudios, y de 2008 hasta 2010 fue Directora General de dicha institución.
En 1999 fue nombrada Directora General de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Dependencia del Principado de Asturias y, en 2007, Consejera de Bienestar Social.
Sus publicaciones en libros y revistas superan las 120 y permanentemente promueve, organiza y dirige títulos de postgrado, congresos, jornadas y otros eventos científicos en España y Latinoamérica.
Desde la declaración del estado de alarma por el covid19 no dejamos de escuchar que las personas más vulnerables ante esta situación son las personas mayores. ¿Cómo crees que están tratando esta situación los medios de comunicación? ¿Consideras que se está incurriendo en edadismo? ¿Por qué?
Sin duda, creo que en los análisis que se están realizando sobre personas mayores y COVID late una clara discriminación por la edad, es decir, son fruto del edadismo. Igual que hay discriminación por estereotipos de género o de discapacidad, están muy extendidos, aunque la mayoría de las veces no son percibidos como discriminación, los relacionados con la edad. Parten de una visión homogénea de este grupo de población y de adjudicar al mismo un conjunto de prejuicios muy negativos: todos experimentan un proceso involutivo de deterioro tanto en cuanto a sus capacidades físicas como mentales, son rígidos, están desfasados, no tienen capacidad de aprender, son un gasto social, no aportan nada… Y aunque la realidad, tal como se ha mostrado desde la evidencia científica, es que esos estereotipos son rotundamente falsos y que existe una gran heterogeneidad entre las personas mayores, la discriminación por edad sigue muy presente.
Es desde esta interiorización del edadismo tanto en los individuos como en el tejido social desde donde se ha construido socialmente el papel y la consideración de las personas mayores. Si esta epidemia les afecta sobre todo a ellas, muy por encima que al resto de la población, es menos grave e importa menos que si, por ejemplo, se extendiera entre la juventud. Esto ha ocurrido en todo el mundo, no solo en España. En casi todos los países se reaccionó tarde y mal para frenar la epidemia…
Por otro lado, las residencias/entorno residencial también están en el punto de mira desde el principio. ¿Qué opinas sobre el enfoque con el que se está abordando la situación que están viviendo?
Creo que hay mucha confusión, fruto seguramente del desconocimiento y los propios efectos del edadismo. Un error de análisis ha consistido en pedir a las residencias que respondan a una crisis sanitaria de enormes dimensiones, sabiendo que estos centros no son los llamados a responder a la misma ni cuentan con los recursos necesarios para ello, porque eso le corresponde al sistema sanitario.
Nuestro parque residencial ha ido evolucionando a lo largo del tiempo y, aunque no todas las residencias son iguales, ni mucho menos, sí es verdad que muchos de estos centros conservan tintes de un sistema de atención asistencialista derivado del modelo institución, donde importa poco lo que desean las personas mayores y su calidad de vida. Si a estas se las considera menos valiosas que el resto de la sociedad, y esa minusvaloración se agrava cuando se tiene una situación de dependencia, parece importar poco que vivan los últimos años de su vida en centros colectivos de gran tamaño, que no se tenga en cuenta el enorme trauma y ruptura vital que puede suponer el abandono de su hogar y que se trunquen abruptamente sus proyectos de vida. En el modelo institución las personas no pueden realizar las actividades que son importantes para ellas porque son otros los que deciden qué hacer (o no hacer) en la vida cotidiana, no se les permite el mantenimiento de su identidad, no se respeta su privacidad e intimidad, no pueden mantener relaciones afectivo sexuales… Es decir, se violan de manera generalizada los derechos humanos y las libertades en el día a día de las residencias (y esto ocurre también en el entorno familiar) y, otra vez, ello ocurre sin que reparemos suficientemente sobre sus negativos efectos. Desde la Fundación Pilares consideramos muy grave esta situación y, con el fin de ofrecer conocimiento sobre ella, estamos desarrollando una amplia línea de trabajo de investigación-acción desde el enfoque de derechos humanos. Ya hemos difundido en una de nuestras publicaciones los resultados obtenidos en la fase de investigación que muestran las muchas situaciones de violación de estos derechos que ocurren diariamente en las residencias y en entornos familiares. Ahora estamos en una fase de elaboración de materiales e instrumentos prácticos para ayudar a que los y las profesionales perciban, primero, que esta violación de derechos ocurre y que, en un segundo momento, dispongan de estrategias y herramientas para favorecer y apoyar el ejercicio de tales derechos en la vida cotidiana desde la relación profesional de apoyo y cuidados.
A lo largo de la última década comenzó a extenderse en diferentes territorios de España la necesidad de cambiar el modelo de residencias hacia enfoques centrados en las personas, en consonancia con el conocimiento científico producido y la práctica de muchos países en los que desde hace años se abandonó el modelo institución por sus nefastas consecuencias para la calidad de vida de las personas. Y cuando esta tendencia de cambio de modelo hacia espacios de vida hogareños con el foco puesto en la preservación de la dignidad y los derechos de las personas se encontraba en extensión, llegó la crisis de la COVID19… Ahora algunas voces piden “medicalizar” las residencias y convertirlas en centros más parecidos a un hospital que a un hogar. Desde mi punto de vista, esto sería un retroceso que iría en contra de los deseos de las personas mayores de hoy y, también, de lo que creo que todos queremos para nosotros/as mismos/as cuando podamos necesitar este recurso. Espero y deseo que se clarifique la situación y no se confunda que hacer realidad el derecho a recibir atención sanitaria no implica que abandonemos el camino de avance hacia espacios donde poder vivir con dignidad, seguir ejerciendo nuestros derechos y manteniendo el control de nuestra vida.
Otra cosa es que desde el sistema sanitario se estudie cómo reparar la discriminación que se ha mantenido durante años de dejar de atender como se precisa a las personas que viven en residencias, evitando que exista un sistema paralelo low cost que pagan (repagan) los servicios sociales, las residencias privadas y las propias personas mayores. Y si se considera por el sistema sanitario que son necesarios más establecimientos de media estancia para determinados procesos que requieren mucha atención desde los profesionales sanitarios (convalecencia, rehabilitación, cuidados paliativos…), que esto no se confunda con los alojamientos que muchas personas necesitan (y que muchas más necesitaremos en el futuro) para vivir la última parte de nuestra vida en espacios cálidos, hogareños, desde los que, además de recibir los cuidados sociales y sanitarios que precisemos, nos apoyen a continuar nuestro proyecto de vida y a dar sentido a esa fase tan importante de la misma.
Sin duda el confinamiento está llevando a muchas personas a sentir la soledad o la falta de relaciones de un modo más agudo que en toda su vida ¿Qué crees podemos aprender como sociedad de esta experiencia? ¿Cómo crees que afectará al ámbito de la lucha contra la soledad en el futuro?
Realmente el confinamiento, necesario en pandemias como la que vivimos, está siendo extremadamente perjudicial para las personas mayores más frágiles. Muchas de las que viven en residencias están aisladas en su habitación, sin recibir visitas de ningún familiar o de sus amistades más queridas. Es fácil imaginar lo que pueden sentir ahí encerradas, día tras día, semana tras semana, recibiendo solo el contacto de los y las profesionales que, a modo de astronautas, se acercan y les atienden con la mejor voluntad en los momentos de levantarse/acostarse, dejar la comida o cambiarles el pañal o en el momento de su muerte en la más completa soledad… El confinamiento es especialmente dañino para las muchas personas que viven en residencias y tienen demencia, pues, en ausencia de estímulos y sin posibilidad de la deambulación que necesitan, se incrementan sus manifestaciones de irritación, alucinaciones, agitación, insomnio… Una muestra de las graves consecuencias que el aislamiento genera es que hay personas que se niegan a comer y también se están produciendo suicidios. Esto debería llevarnos a considerar la necesidad de aliviar de manera controlada tal confinamiento.
También para las personas que viven en sus domicilios, que son la inmensa mayoría, el aislamiento está agravando el sentimiento de soledad que muchas ya experimentaban, especialmente entre quienes viven solas y se encuentran en situación de vulnerabilidad, quienes han dejado de recibir el apoyo de los servicios de atención o las visitas de familiares y voluntarios. La parte positiva de esta situación es la gran generación de iniciativas de apoyo solidario procedentes de entidades de iniciativa social y también entre el vecindario. Esperemos que parte de ellas al menos continúen existiendo más allá de la crisis del COVID. Y muchas personas mayores también han desarrollado mucha creatividad y acciones positivas para ellas y para los demás: aumentan y perfeccionan su manejo de tecnologías, refuerzan su presencia en las organizaciones de voluntariado y cuidan de las personas que lo necesitan en su hogar.
Pero, en general, y volviendo a los efectos negativos que esta realidad está produciendo entre buena parte de las personas mayores, es que éstas la viven con miedo e inseguridad porque se sienten señaladas. Si permanentemente se informa que la enfermedad y los fallecimientos les afecta fundamentalmente a ellas, muchas han optado por no salir de casa en absoluto. Las que se ven obligadas a hacerlo sienten que se les mira con recelo y desconfianza, que algunas personas se apartan a su paso como si temieran ser contagiadas… En fin, temo que una de las consecuencias peores de la pandemia sea que se incremente el estigma y la discriminación hacia las personas mayores y, con ello, que estas pierdan confianza y se resienta su bienestar y su salud mental.
A partir de la crisis del COVID19, desde la Fundación Pilares habéis difundido una declaración en favor de un cambio en el modelo de cuidados de larga duración, ¿Podrías explicar brevemente en qué consiste este cambio?
Desde nuestra Fundación llevamos años trabajando en favor de un cambio de modelo que tiene dos dimensiones: una es la integralidad y la consecuente integración de servicios y apoyos; la otra es la atención centrada en las personas (ACP). La ACP es un enfoque o filosofía de la atención que, en el ámbito de los cuidados de larga duración y en otras situaciones de fragilidad, tiene que ver, sobre todo, con la manera de entender la relación entre los y las profesionales sociales y sanitarios y la persona que necesita esos cuidados y apoyos. Desde este enfoque, las personas dejan de ser vistas como enfermas, dependientes o en situación carencial y pasan a ser consideradas personas únicas, portadoras de derechos y dignidad. Lo anterior requiere que se comprenda por parte de los servicios y profesionales que estas personas aspiran a poder seguir controlando y desarrollando su proyecto de vida con autonomía, aunque precisen apoyos para poder realizarlo y que este anhelo debe reconocérseles como derecho dentro de un marco ético presidido por el mandato inherente a la condición humana, que es el mantenimiento de su dignidad. Desde el enfoque de ACP los apoyos y cuidados se integran en los planes de atención y la persona participa de manera activa en su diseño, seguimiento y evaluación.
Por otra parte, la atención integral e integrada va más allá de la personalización y entiende que, para poder llevar a cabo una atención completa que cubra los diferentes ámbitos que nos constituyen como seres humanos (bio-psico-sociales-ambientales y espirituales) es preciso que los sistemas de protección realicen, desde una perspectiva transversal, una profunda transformación que llegue a la integración de los diferentes servicios y apoyos. Deben organizarse alrededor de las personas, sus familias y el entorno comunitario, reconociéndose la interdependencia de todas las partes y facilitando que quienes son destinatarias de los programas los experimenten, de manera efectiva, como un continuo integrado en el que tienen participación y protagonismo. Se trata de conseguir que no sean las personas las que deban adaptarse a los descoordinados y fragmentados servicios, sino que sean estos los que se adapten a las personas.
La consideración conjunta de ambas dimensiones (integración + personalización) es lo que conforma el modelo AICP y es lo que defendemos, vivan donde vivan las personas. El hecho de que se hayan adherido a esta declaración más de mil personas, muchas de ellas procedentes de instituciones de gran relevancia, nos refuerza en nuestro empeño de continuar desde nuestra Fundación aportando conocimiento e instrumentos para contribuir al logro de este cambio de modelo. Ojalá desde el Gobierno de España y desde el de las Comunidades Autónomas se escuchen estas demandas y apuesten también por esta transformación necesaria.