Presidenta i fundadora de la Fundació Pilares, Pilar Rodríguez és gerontóloga i experta en serveis socials, i llicenciada en Filosofia i Ciències de l’Educació per la Universitat Complutense de Madrid.
Va ser co-redactora del Pla Gerontològic (1990) i Directora de Programes en l’IMSERSO. De 1993 a 1999 va dirigir el Servei d’Estudis, i de 2008 fins a 2010 va ser Directora General d’aquesta institució.
En 1999 va ser nomenada Directora General d’Atenció a Persones Grans, Persones amb Discapacitat i Dependència del Principat d’Astúries i, en 2007, Consellera de Benestar Social.
Les seves publicacions en llibres i revistes superen les 120 i permanentment promou, organitza i dirigeix títols de postgrau, congressos, jornades i altres esdeveniments científics a Espanya i Llatinoamèrica.
Des de la declaració de l’estat d’alarma pel Covid19 no deixem de sentir que les persones més vulnerables davant aquesta situació són les persones grans. Com creus que estan tractant aquesta situació els mitjans de comunicació? Consideres que s’està incorrent en edatisme? Per què?
Sens dubte, crec que en les anàlisis que s’estan realitzant sobre persones grans i COVID batega una clara discriminació per l’edat, és a dir, són fruit de l’edatisme. Igual que hi ha discriminació per estereotips de gènere o de discapacitat, estan molt estesos, encara que la majoria de les vegades no són percebuts com a discriminació, els relacionats amb l’edat. Parteixen d’una visió homogènia d’aquest grup de població i d’adjudicar al mateix un conjunt de prejudicis molt negatius: tots experimenten un procés involutiu de deterioració tant quant a les seves capacitats físiques com mentals, són rígids, estan desfasats, no tenen capacitat d’aprendre, són una despesa social, no aporten res… I encara que la realitat, tal com s’ha mostrat des de l’evidència científica, és que aquests estereotips són rotundament falsos i que existeix una gran heterogeneïtat entre les persones grans, la discriminació per edat segueix molt present.
És des d’aquesta interiorització de l’edatisme tant en els individus com en el teixit social des d’on s’ha construït socialment el paper i la consideració de les persones grans. Si aquesta epidèmia els afecta sobretot a elles, molt per damunt que a la resta de la població, és menys greu i importa menys que si, per exemple, s’estengués entre la joventut. Això ha ocorregut a tot el món, no sols a Espanya. En gairebé tots els països es va reaccionar tard i malament per a frenar l’epidèmia…
D’altra banda, les residències/entorn residencial també estan en el punt de mira des del principi. Què opines sobre l’enfocament amb el qual s’està abordant la situació que estan vivint?
Crec que hi ha molta confusió, fruit segurament del desconeixement i els propis efectes del edadismo. Un error d’anàlisi ha consistit a demanar a les residències que responguin a una crisi sanitària d’enormes dimensions, sabent que aquests centres no són els cridats a respondre a la mateixa ni compten amb els recursos necessaris per a això, perquè això li correspon al sistema sanitari.
El nostre parc residencial ha anat evolucionant al llarg del temps i, encara que no totes les residències són iguals, ni molt menys, sí que és veritat que molts d’aquests centres conserven tints d’un sistema d’atenció asistencialista derivat del model institució, on importa poc el que desitgen les persones grans i la seva qualitat de vida. Si a aquestes se les considera menys valuoses que la resta de la societat, i aquesta menysvaloració s’agreuja quan es té una situació de dependència, sembla importar poc que visquin els últims anys de la seva vida en centres col·lectius de gran grandària, que no es tingui en compte l’enorme trauma i ruptura vital que pot suposar l’abandó de la seva llar i que es trunquen abruptament els seus projectes de vida. En el model institució les persones no poden realitzar les activitats que són importants per a elles perquè són uns altres els que decideixen què fer (o no fer) en la vida quotidiana, no se’ls permet el manteniment de la seva identitat, no es respecta la seva privacitat i intimitat, no poden mantenir relacions afectiu sexuals… És a dir, es violen de manera generalitzada els drets humans i les llibertats en el dia a dia de les residències (i això ocorre també en l’entorn familiar) i, una altra vegada, això ocorre sense que repararem prou sobre els seus negatius efectes. Des de la Fundació Pilares considerem molt greu aquesta situació i, amb la finalitat d’oferir coneixement sobre ella, estem desenvolupant una àmplia línia de treball de recerca-acció des de l’enfocament de drets humans. Ja hem difós en una de les nostres publicacions els resultats obtinguts en la fase de recerca que mostren les moltes situacions de violació d’aquests drets que ocorren diàriament en les residències i en entorns familiars. Ara estem en una fase d’elaboració de materials i instruments pràctics per a ajudar al fet que els i les professionals percebin, primer, que aquesta violació de drets ocorre i que, en un segon moment, disposin d’estratègies i eines per a afavorir i donar suport a l’exercici de tals drets en la vida quotidiana des de la relació professional de suport i cures.
Al llarg de l’última dècada va començar a estendre’s en diferents territoris d’Espanya la necessitat de canviar el model de residències cap a enfocaments centrats en les persones, d’acord amb el coneixement científic produït i la pràctica de molts països en els quals des de fa anys es va abandonar el model institució per les seves nefastes conseqüències per a la qualitat de vida de les persones. I quan aquesta tendència de canvi de model cap a espais de vida casolans amb el focus posat en la preservació de la dignitat i els drets de les persones es trobava en extensió, va arribar la crisi de la COVID19… Ara algunes veus demanen “medicalizar” les residències i convertir-les en centres més semblants a un hospital que a una llar. Des del meu punt de vista, això seria una reculada que aniria en contra dels desitjos de les persones grans d’avui i, també, del que crec que tots volem per a nosaltres/as mateixos/as quan puguem necessitar aquest recurs. Espero i desig que s’aclareixi la situació i no es confongui que fer realitat el dret a rebre atenció sanitària no implica que abandonem el camí d’avanç cap a espais on poder viure amb dignitat, continuar exercint els nostres drets i mantenint el control de la nostra vida.
Una altra cosa és que des del sistema sanitari s’estudiï com reparar la discriminació que s’ha mantingut durant anys de deixar d’atendre com es precisa a les persones que viuen en residències, evitant que existeixi un sistema paral·lel low cost que paguen (repagan) els serveis socials, les residències privades i les pròpies persones grans. I si es considera pel sistema sanitari que són necessaris més establiments de mitja estada per a determinats processos que requereixen molta atenció des dels professionals sanitaris (convalescència, rehabilitació, cures pal·liatives…), que això no es confongui amb els allotjaments que moltes persones necessiten (i que moltes més necessitarem en el futur) per a viure l’última part de la nostra vida en espais càlids, casolans, des dels quals, a més de rebre les cures socials i sanitàries que precisem, ens donin suport a continuar el nostre projecte de vida i a donar sentit a aquesta fase tan important d’aquesta.
Sens dubte el confinament està portant a moltes persones a sentir la soledat o la falta de relacions d’una manera més aguda que en tota la seva vida Què creus que podem aprendre com a societat d’aquesta experiència? Com creus que afectarà l’àmbit de la lluita contra la soledat en el futur?
Realment el confinament, necessari en pandèmies com la que vivim, està sent extremadament perjudicial per a les persones grans més fràgils. Moltes de les que viuen en residències estan aïllades a la seva habitació, sense rebre visites de cap familiar o de les seves amistats més estimades. És fàcil imaginar el que poden sentir aquí tancades, dia rere dia, setmana rere setmana, rebent només el contacte dels i les professionals que, a manera d’astronautes, s’acosten i els atenen amb la millor voluntat en els moments d’aixecar-se/ficar-se al llit, deixar el menjar o canviar-los el bolquer o en el moment de la seva mort en la més completa soledat… El confinament és especialment nociu per a les moltes persones que viuen en residències i tenen demència, doncs, en absència d’estímuls i sense possibilitat de la deambulació que necessiten, s’incrementen les seves manifestacions d’irritació, al·lucinacions, agitació, insomni… Una mostra de les greus conseqüències que l’aïllament genera és que hi ha persones que es neguen a menjar i també s’estan produint suïcidis. Això hauria de portar-nos a considerar la necessitat d’alleujar de manera controlada tal confinament.
També per a les persones que viuen en els seus domicilis, que són la immensa majoria, l’aïllament està agreujant el sentiment de soledat que moltes ja experimentaven, especialment entre les qui viuen soles i es troben en situació de vulnerabilitat, les qui han deixat de rebre el suport dels serveis d’atenció o les visites de familiars i voluntaris. La part positiva d’aquesta situació és la gran generació d’iniciatives de suport solidari procedents d’entitats d’iniciativa social i també entre el veïnat. Esperem que part d’elles almenys continuïn existint més enllà de la crisi del COVID. I moltes persones grans també han desenvolupat molta creativitat i accions positives per a elles i per als altres: augmenten i perfeccionen el seu maneig de tecnologies, reforcen la seva presència en les organitzacions de voluntariat i cuiden de les persones que ho necessiten en la seva llar.
Però, en general, i tornant als efectes negatius que aquesta realitat està produint entre bona part de les persones grans, és que aquestes la viuen amb por i inseguretat perquè se senten assenyalades. Si permanentment s’informa que la malaltia i les defuncions els afecta fonamentalment a elles, moltes han optat per no sortir de casa en absolut. Les que es veuen obligades a fer-ho senten que se’ls mira amb recel i desconfiança, que algunes persones s’aparten al seu pas com si temessin ser contagiades… En fi, temo que una de les conseqüències pitjors de la pandèmia sigui que s’incrementi l’estigma i la discriminació cap a les persones grans i, amb això, que aquestes perdin confiança i es ressenti el seu benestar i la seva salut mental.
A partir de la crisi del COVID19, des de la Fundació Pilares heu difós una declaració en favor d’un canvi en el model de cures de llarga durada. Podries explicar breument en què consisteix aquest canvi?
Des de la nostra Fundació portem anys treballant en favor d’un canvi de model que té dues dimensions: una és la integralitat i la consegüent integració de serveis i suports; l’altra és l’atenció centrada en les persones (ACP). La ACP és un enfocament o filosofia de l’atenció que, en l’àmbit de les cures de llarga durada i en altres situacions de fragilitat, té a veure, sobretot, amb la manera d’entendre la relació entre els i les professionals socials i sanitaris i la persona que necessita aquestes cures i suports. Des d’aquest enfocament, les persones deixen de ser vistes com a malaltes, dependents o en situació de carència i passen a ser considerades persones úniques, portadores de drets i dignitat. L’anterior requereix que es comprengui per part dels serveis i professionals que aquestes persones aspiren a poder continuar controlant i desenvolupant el seu projecte de vida amb autonomia, encara que requereixin suports per a poder realitzar-ho i que aquest anhel ha de reconèixer-se’ls com a dret dins d’un marc ètic presidit pel mandat inherent a la condició humana, que és el manteniment de la seva dignitat. Des de l’enfocament de ACP els suports i cures s’integren en els plans d’atenció i la persona participa de manera activa en el seu disseny, seguiment i avaluació.
D’altra banda, l’atenció integral i integrada va més enllà de la personalització i entén que, per a poder dur a terme una atenció completa que cobreixi els diferents àmbits que ens constitueixen com a éssers humans (bio-psicosocials-ambientals i espirituals) cal que els sistemes de protecció realitzin, des d’una perspectiva transversal, una profunda transformació que arribi a la integració dels diferents serveis i suports. Han d’organitzar-se al voltant de les persones, les seves famílies i l’entorn comunitari, reconeixent-se la interdependència de totes les parts i facilitant que els qui són destinatàries dels programes els experimentin, de manera efectiva, com un continu integrat en el qual tenen participació i protagonisme. Es tracta d’aconseguir que no siguin les persones les que hagin d’adaptar-se als descoordinats i fragmentats serveis, sinó que siguin aquests els que s’adaptin a les persones.
La consideració conjunta de totes dues dimensions (integració + personalització) és el que conforma el model AICP i és el que defensem, visquin on visquin les persones. El fet que s’hagin adherit a aquesta declaració més de mil persones, moltes d’elles procedents d’institucions de gran rellevància, ens reforça en la nostra obstinació de continuar des de la nostra Fundació aportant coneixement i instruments per a contribuir a l’assoliment d’aquest canvi de model. Tant de bo des del Govern d’Espanya i des del de les Comunitats Autònomes s’escoltin aquestes demandes i apostin també per aquesta transformació necessària.